A data escolhida para celebrar os pacientes raros é 29 de fevereiro, um dia que também é raro. Nos anos não bissextos, a comemoração acontece no 28 de fevereiro. É essencial falar e dar visibilidade a esses indivíduos. Quanto mais se conhece a diversidade humana, mais somos capazes de conviver e lidar com as diferenças. Um diagnóstico raro não é o fim de uma vida.
No mundo, estima-se que aproximadamente 300 milhões de pessoas tenham doenças raras – no Brasil, são cerca de 13 milhões. Precisamos entender as dificuldades desse grupo, mas, acima de tudo, procurar desenvolver políticas públicas voltadas a essas doenças. A epidermólise bolhosa
Trata-se de um exemplo de doença genética, rara e ainda sem cura, com diferentes tipos de severidade. No geral, a pele do paciente é tão fina que qualquer tipo de contato já é capaz de provocar lesões. Como as crianças já nascem com a epidermólise bolhosa (EB), a fase de recém-nascido acaba sendo especialmente crítica.
Em dezembro de 2021, após longo e extenso trabalho, a Conitec/Ministério da Saúde aprovou o PCDT – Protocolo de Diretrizes Clínicas para a Epidermólise Bolhosa. Sem dúvidas, é um avanço sem precedentes para uma doença rara no Brasil, em especial para a epidermólise bolhosa.
De forma prática, ele estabelece o que podemos chamar de um guia de conduta para o tratamento dos pacientes com essa doença. Em um país de extensão continental, e com tanta disparidade socioeconômica, isso é um ato de respeito às pessoas e famílias com EB.
Importante salientar que não falamos de uma padronização. Afinal, defendemos veementemente que cada pessoa com EB requer um tratamento específico, já que ele deve levar em conta questões como evolução clínica, tipo da doença, severidade, adaptação ao material usado, entre outras. Ou seja, não se trata de ter todos os medicamentos para todas as pessoas com EB, e sim aquilo que for necessário para cada indivíduo O tratamento da epidermólise bolhosa não se baseia em um único medicamento de alto custo. Na verdade, ele depende de curativos especiais de uso constante e diário, além de manejo das bolhas e feridas.
Assim, ter os materiais e medicamentos na quantidade e qualidade especificadas e na hora certa são os fatores de sucesso para a conduta nessa doença. Dificuldades na implementação do protocolo
A principal é fazer as diretrizes chegarem nas pontas, isto é, nos estados e municípios. As pessoas com EB não devem se deslocar em busca do tratamento, e sim o tratamento chegar nas cidades em que elas vivem.
Como destacado, trata-se de uma conduta diária para melhoria de qualidade de vida desses pacientes. Porém, como o protocolo foi aprovado recentemente, as cidades ainda não sabem direito como agir.
Em paralelo, muitas famílias estão procurando seus direitos nas unidades de atendimento e, claramente, não estão sendo atendidas. Tanto por causa do desconhecimento dos agentes públicos sobre o assunto como também pela falta de um processo de acolhimento aos casos raros – problema crônico para vários pacientes, não somente para aqueles que sofrem com a EB.
Precisamos romper a burocracia dos processos novos e garantir a alocação de recursos da saúde para doenças raras. Esse é o grande desafio que temos pela frente em relação ao tratamento da epidermólise bolhosa e de tantos outros quadros.
*Leandro Rossi é administrador de empresas e presidente da Debra Brasil, sociedade civil sem fins lucrativos que integra a rede da Debra International, principal entidade global no tratamento da epidermólise bolhosa.
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